【 Information 】
〜 SDの会について 〜


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痙攣性発声障害(SD)は、のどが締め付けられるような声になったり、震えたりする機能性発声障害です。

リラックスした場面では比較的楽に声が出せて、緊張した場面では逆に、極端に声が出しにくくなるというのもSDの特徴の一つです。


SDをもつ人の多くは、生活の色々な場面で困難にあいます。

例えば、周囲の人々から単に緊張しているせいで声が出ないと思われたり、電話の応対や人前で話しをすることが難しくても、

それらを課せられたりなど、なかなか他の人に理解してもらえません。

その結果、友人や家族と上手くいかなくなったり、仕事に支障をきたしたなどの声も聞かれます。

SD「特発性の局所性ジストニア」と考えられておりますが、

医学の進んだ今もなお医療従事者でも診断がむずかしく、治療できる医療機関も限られていて、

相談する相手もなかなか見つからないのが現状です。


SDの会は、こうした問題を少しでも軽減していきたいという想いが集まり、
1999年に患者自身によって結成されました。

SDの会は、主に会員のサポートとSDの社会的認知度を上げるための活動をおこなっています。

前者はピアカウンセリングなどを用いたサポートに加え、患者同士で支え合うための

ネットワーク構築とSDに関する情報の提供や定例会(親睦会)や会報「やまびこ通信」の発行が主な活動です。

後者は、ホームページ運営や社会にむけた署名活動などが中心となっています。

また、潜在患者の掘り起こしや、医療機関への働きかけ、病状の原因解明のための協力なども行っています。






当会の主旨
 SDをもつ人が孤独にならず、お互いに支え合うために協力する。

 SDをもつ人がより良い治療を受けるために、正しい知識・情報を交換、提供する。
活動内容

 
他のジストニア疾患団体と連携し社会へ働きかける
SDの会作成パンフレット】 

 
年数回の機関紙「やまびこ通信」の発行

 NPO法人ジストニア友の会との連携による社会広報活動

 
各地域、各専門に合った医師の紹介

 海外SDサポートグループなどの情報提供

 SDに関する論文・本・雑誌・ビデオなどの紹介

 ホームページの運営

 ミーティング(親睦会)講演会・アンケート調査の実施

メンバー構成

 当会は正会員である痙攣性発声障害の患者を中心として、その家族・関係者や医療従事者

 当会の主旨や運営に賛同しサポートしてくれる賛助会員によって構成されています。

 メンバーがSDをもつ人を中心としていることから、あくまで患者の立場に沿った運営を目指しております。

当会の歩み
1999年9月
 SDの会が発足。会員募集開始。

1999年12月
 第
1回ミーティング開催(12月4日土曜日)。

 活動の方向性・
DrへのQ&A・会則などについて話し合われました。

2000年3月
 毎日新聞平成12年3月28日火曜日夕刊(4版博)
に記事掲載。

 熊本日日新聞
平成12年3月28日火曜日朝刊
に記事掲載。

 第2回ミーティング開催(3月11日土曜日)。

 声の自覚的評価表(日常生活の支障)・Q&Aコーナーなどについて話し合われました。

2000年6月
 第3回ミーティング開催
(6月17日土曜日)。

2000年7月
 西日本新聞平成12年7月29日土曜日朝刊
に掲載されました。

2000年9月


 第4回ミーティング開催
(9月9日土曜日)。

 厚生省認可へ向けての活動・パンフレット作成について話し合われました。

2000年11月
 毎日新聞西部事業団からパンフレット作成の助成金を受けました。

2005年5月
 事務局を会長宅へ移転しました。

2005年7月 
 レンタルサーバーを契約し、ホームページを現アドレスに引越しリニューアルしました。