【 Information 】 〜 SDの会について 〜 ……………………………………………………………………………………………………… |
痙攣性発声障害(SD)は、のどが締め付けられるような声になったり、震えたりする機能性発声障害です。 リラックスした場面では比較的楽に声が出せて、緊張した場面では逆に、極端に声が出しにくくなるというのもSDの特徴の一つです。 SDをもつ人の多くは、生活の色々な場面で困難にあいます。 例えば、周囲の人々から単に緊張しているせいで声が出ないと思われたり、電話の応対や人前で話しをすることが難しくても、 それらを課せられたりなど、なかなか他の人に理解してもらえません。 その結果、友人や家族と上手くいかなくなったり、仕事に支障をきたしたなどの声も聞かれます。 SDは「特発性の局所性ジストニア」と考えられておりますが、 医学の進んだ今もなお医療従事者でも診断がむずかしく、治療できる医療機関も限られていて、 相談する相手もなかなか見つからないのが現状です。 SDの会は、こうした問題を少しでも軽減していきたいという想いが集まり、1999年に患者自身によって結成されました。 SDの会は、主に会員のサポートとSDの社会的認知度を上げるための活動をおこなっています。 前者はピアカウンセリングなどを用いたサポートに加え、患者同士で支え合うための ネットワーク構築とSDに関する情報の提供や定例会(親睦会)や会報「やまびこ通信」の発行が主な活動です。 後者は、ホームページ運営や社会にむけた署名活動などが中心となっています。 また、潜在患者の掘り起こしや、医療機関への働きかけ、病状の原因解明のための協力なども行っています。 |
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当会の主旨 |
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活動内容 |
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メンバー構成 |
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当会の歩み |
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