あなたはこのような病気をご存知でしたか?

痙攣(けいれん)性発声障害 【 Spasmodic Dysphonia 】 とは?

 痙攣性発声障害(以下、SDと略)は、のどが締め付けられるような声になったり、震えたりする音声障害です。

リラックスした場面では比較的楽に声が出せて、緊張した場面では逆に、極端に声が出しにくくなるというのもSDの特徴の一つです。

SDをもつ人の多くは、生活の色々な場面で困難にあいます。

例えば、周囲の人々から単に緊張しているせいで声が出ないと思われたり、電話の応対や人前で話しをすることが難しくても、

それらを課せられたりなど、なかなか他の人に理解してもらえません。

その結果、友人や家族と上手くいかなくなったり、仕事に支障をきたしたなどの声も聞かれます。

しかしながら、SDは現在のところ医療従事者でも診断がむずかしく、治療できる医療機関も限られていて、

相談する相手もなかなか見つからないのが現状です。

SDの会は、こうした問題を少しでも軽減していきたいという想いが集まり、
1999年に患者自身によって結成されました。

すでに米国・欧州・オーストラリアにおいては、SD患者によるセルフ・サポートグループが存在し、

患者やその家族まで含めたサポート活動が展開されています。 

SDの会は、主に会員のサポートとSDの社会的認知度を上げるための社会活動をおこなっています。

前者はピアカウンセリングなどを用いたサポートに加え、患者同士で支え合うための

ネットワーク構築とSDに関する情報の提供が主な活動です。

後者は、行政機関などへの働きかけや、ホームページ開設といった活動が中心になっています。

また、潜在する患者の掘り起こしや、医療機関への働きかけ、病状解明のための協力といった活動を目指しています。

このホームページをご覧になった方が、少しでもこの障害を理解していただけたら幸いです。


 


 


 


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