The Spasmodic Dysphonia
Support Group (AUS) Inc.
オーストラリアSDの会が発行するパンフレットの日本語訳です。
オーストラリアにあるSDの会は、シドニーを中心に、メルボルン・ビクトリア・パース ・西オーストラリア・ブリスベン・クイーンズランドや
タスマニアなど、オーストラリア全域に支部を持ち、他にオークランド・ニュージーランドにも支部をもっています。
1991年にシドニーのSt.Vincent's病院で、Dr.DarvenizaによってBOTOX注射治療が始まり、
それを契機にサポートグループが 発足しました。
会長はCynthia TurnerさんというSD患者の女性です。
会の補佐役に2人の言語聴覚士(ST)が在籍しています。
会の活動としては、年3回の定例ミーティングや、社会活動をおこない、ミーティングを 開催するたびごとに会報(Newsletter)を発行しています。
また、アメリカやイギリスのサポートグループと会報を交換するなどの交流があります。
The Spasmodic Dysphonia Support Group (Aust)
Inc. |
Spasmodic Dysphonia (痙攣性発声障害)とはどんなものか? |
以前は、Spastic Dysphonia (痙攣性麻痺発声障害)として知られていた。痙攣性発声障害は珍しい声の病気である。 ジストニアの一種であり、突発的な筋肉収縮によっておこる神経性の病気である。SDはまた喉頭のジストニアともいわれている。 ジストニアは運動神経の病気であるが、脳の機能には全く影響しない。 それゆえにSD患者は知力、性格、記憶力、感情、視覚、聴覚、知覚すべてが全く正常である。 ジストニアは目、首、手など身体のあらゆる場所に起こりうる病気である。非常に多くの場合、 SDは突発的に声帯の閉鎖を引き起こす。その結果、首をぎゅっと締めつけたような話し方になり、声が割れる(adductor SD)。 また、まれなケースに突発的に声帯が開くSDがあり、会話をしている間断続的に無声を引き起こす(abductor SD)。 痙攣性発声障害は、あらゆる年代層とそしてあらゆる生活環境の男女に発病しうる。 自由に流れるように会話ができないということは、社会生活や幸福感に影響をもたらし、孤独感や絶望感を引き起こす。 |
SDの原因は何か? |
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どのような研究がなされているか? |
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どのようにして診断されるのか? |
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何が成されるべきか? |
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ボツリヌス療法とは何か? |
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The Spasmodic Dysphonia Support Group (Aust) Inc. このサポートグループは、教育・社交上の会合として定期的に集まっている。 ・サポートおよび州間の情報ネットワークの充実 ・ニュースレターを広めること ・ 教育およびコミュニティー意識を高めること ・ 研究の推進および最新情報を得ること ・ SD患者の擁護 |